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身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS…RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10…35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了《达芬奇密码》、《夏洛的网》、《时间机器》、《动物农庄》、《1984》等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧《我爱我班》完成了五集，在写随笔《写在校门外边》，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了……当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力；父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。
朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
天冷了，要注意保暖，预防感冒。
柳红柳红十六告（1） Sent： Thursday； December 09； 2004 2：03 AM
Subject： 柳红十六告
诸位， 朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这一个多月还是挺艰苦的，血小板至今没有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异常情况不断，像过敏、流鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。
好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临床上，通常会试验着治。但是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈阴性。
好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血液的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月份刚发病时的体重。
每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会性存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识的人、朋友的朋友……我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”，却不见具体的人；他（她）们在进入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人性深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己孤单冷漠，误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们自己亲身体会，也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊！子尤每转一个医院都怀念上一个医院，怀念那里的所见所闻所识。
子尤的生活依旧充实。这一段时间，我们一起写毛笔字，读英文版《圣经》，很有兴致。眼下他正在读他的同龄少年王正（王世襄之孙）的武侠小说，想写一篇书评。《诗刊》11月上半期发表了子尤三首诗，两篇旧作，分别是9岁和12岁的，一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”，他对自由诗的现状颇有微辞，因读了李清照的《词论》，便写了一篇《自由诗论》。今天提出要读清史，因他脑子里在构思一个小说。这一些，都是随意随性好玩儿。柳红十六告（2） 本周《中国新闻周刊》有一个癌症专题，也愿朋友们关注这个问题。
快到年底了，进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人！
柳红柳红十七告（1） Sent： Tuesday； February 08； 2005 1：56 AM
Subject： 柳红十七告
诸位， 瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！
过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100…300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无�